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Sicherung der häuslichen Versorgung sterbenskranker Kinder

Wenn Kinder und Jugendliche unheilbar erkrankt sind und ihre Lebenszeit begrenzt ist, steht für die Betroffenen und ihre Familien meist ein Wunsch im Vordergrund: die letzte Zeit vor dem Tod zu Hause verbringen zu dürfen. Um die Betreuung in gewohnter Umgebung zu gewährleisten, haben die mit der Medizinischen Hochschule Hannover verbundene Betreuungsnetz für schwerkranke Kinder Unternehmergesellschaft (haftungsbeschränkt) und die niedersächsischen Landesverbände der gesetzlichen Krankenkassen einen Vertrag über die spezialisierte ambulante pädiatrische Palliativversorgung geschlossen.

Auf die ambulante Betreuung durch spezialisierte Palliativmediziner und -pflegedienste haben gesetzlich Krankenversicherte seit April 2007 einen Anspruch. Die Umsetzung dieses Gesetzes ist bei schwerkranken Kindern und Jugendlichen jedoch besonders problematisch. “Zum einen verlaufen die Krankheiten oft anders als bei Erwachsenen, die Symptome sind andere und die Prognosen sind schwieriger. Zum anderen ist die Zahl der Spezialisten gering und die Wege im Flächenland Niedersachsen oft weit”, erklärt Professor Dr. Dirk Reinhardt, Oberarzt an der MHH-Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie und gleichzeitig Geschäftsführer der Betreuungsnetz Unternehmergesellschaft. Wegen der besonderen Bedingungen hatten die Leistungserbringer in der spezialisierten ambulanten pädiatrischen Palliativversorgung schon seit längerem gesonderte Verträge mit den Krankenkassen angestrebt.

In Niedersachsen sterben pro Jahr etwa 120 Kinder und Jugendliche an unheilbaren Krankheiten. Am häufigsten handelt es sich dabei um Erkrankungen des Nervensystems oder um Krebs, aber auch um Stoffwechsel-, Muskel- und Organerkrankungen. Die spezialisierte palliative Versorgung der jungen Patienten im häuslichen Umfeld wird von zunächst fünf regionalen Teams aus Oldenburg, Sulingen, Hannover, Braunschweig und Göttingen geleistet. Zu jedem Team gehören mindestens ein qualifizierter Palliativmediziner, ein ambulanter Pflegedienst und ein psychosozialer Betreuungsdienst. Koordiniert werden die Teams vom Netzwerk für die Versorgung schwerkranker Kinder und Jugendlicher e.V.. Die ärztliche Leitung hat Dr. Annette Sander, Fachärztin an der MHH-Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie. “Bisher wurde die pädiatrische Palliativversorgung weitgehend ehrenamtlich erbracht. Wir sind froh, dass die Versorgung der schwerkranken Kinder und Jungendlichen jetzt gesetzlich gesichert ist”, sagt Professor Dirk Reinhardt. (MHH)